Депутаты ЗКО предложили оплачивать детям лекарство, стоимостью 1 млрд тенге из бюджета  

В ЗКО депутаты предложили внести в список бесплатных лекарство от спинальной мышечной атрофии. В этот список предлагают включить и дорогостоящее лекарство от эпилепсии, передает корреспондент «Надежды».

Акмарал  ШАЯХМЕТОВА

На сайте «Открытые НПА» опубликовали документ, который предлагает внести изменения в перечень лекарств для отдельных категорий граждан, которые предоставляются бесплатно и на льготных условиях.

В частности, предлагается к уже имеющемуся списку добавить два лекарства от эпилепсии — вигабатрин и зонисамид. Стоимость этих лекарств, по данным интернет аптек составляет не менее 40 000 тенге.

Предлагается также ввести в список бесплатных лекарство от спинальной мышечной атрофии  (СМА) нусинерсен, раствор для интратекального введения. Официально стоимость этого лекарства узнать не удалось — в Казахстане оно не зарегистрировано.

Мы обратились за разъяснениями к депутату областного маслихата Алие Салиевой.

«Мы все помним случай Эмира Шахмарова – нашего маленького соотечественника, который заболел этой редкой болезнью и благодаря помощи народа смог получить дорогостоящий укол. Не так давно появилась еще одна девочка — Фатима Аскар, с таким же диагнозом. Это и стало поводом для того, чтобы обратить внимание минздрава на таких детей», —  ответила Алия Салиева.

По словам депутата, в ЗКО есть  фонд, где размещено  порядка 250 млн тенге, — на эти деньги приобретаются лекарства, которые  бесплатно или на льготных условиях выписывают больным.

«Конечно, лекарство от СМА стоит гораздо дороже. Например, укол «Золгенсма» стоит 2,6 миллионов долларов — почти миллиард тенге. К тому же, он не аккредитован в Казахстане, а лечение можно получить только за рубежом. Как конкретно будет работать механизм выделения средств из бюджета, мы пока не знаем. Наша задача – обратить внимание министерства на больных детей. С этим нужно что-то решать.    Если есть даже небольшой шанс на спасение ребенка, его нужно использовать», — говорит общественный деятель.

Напомним, в июне 2021 года двухлетний Эмир Шахмаров из Аксая получил укол «Золсенгма» для лечения спинальной мышечной атрофией. Лекарство спасло мальчику жизнь. Деньги, в размере 1 миллиарда тенге, для мальчика собрали  казахстанцы.  Позже в СМИ появилась информация о 6-месячной Фатиме Аскар – девочки из многодетной семьи, у которой также диагностировали спинальную мышечную атрофию.