Маленькой Алле было год и семь месяцев, когда ее мама, Ксения Сартаева, узнала диагноз дочери — аутизм. Это ментальное расстройство, которое невозможно полностью излечить, но можно корректировать. Ксения, которой пришлось бросить работу и полностью посвятить себя детям, а их у нее трое, начала буквально новую жизнь. В этой новой жизни есть собственные дети, волонтерство, семьи с особенными детками, а также мечта — открыть центр для детей и родителей, в котором будут учить, лечить и развивать малышей с особыми потребностями.
Малика УАХИТОВА
Сложный диагноз
Долгое время после рождения первого сына у Ксении не было детей. Как-то не получалось. Дочку Аллу Ксения родила уже тогда, когда сын уже вырос и стал, можно сказать, самостоятельным.
К тому моменту, признается Ксения, она уже совсем позабыла, как это — целыми днями возиться с малышом. Как должен расти ребенок, как развиваться. Тем более что маленькая Алла радовала своими успехами, и в развитии чаще опережала сверстников.
– Я не замечала, что она играет сама с собой и не реагирует на окружающий мир. Другие обратили моё внимание на этот момент… Родители имеют эмоциональную связь с ребенком: мама вышла из комнаты — ребенок плачет, мама вернулась, он бежит радостный, что мама пришла. Он ее чувствует, ощущает. У нас такого не было. Я могла выйти из комнаты, реакции не было никакой: она сидела уголочке, как играла в свои кубики, так и играла дальше. Я возвращалась, тоже реакции никакой, — вспоминает Ксения Сартаева.
Впервые на особенности в поведении маленькой Аллы обратила внимание воспитательница в детском саду, куда ходила девочка. Тогда малышке было чуть больше полутора лет.
– Сама я не догадывалась, не подозревала. Узнали мы благодаря воспитателю и заведующей детским садом. Спасибо ей большое за то, что она обратила внимание, что ребенок ведет себя нетипично, и просто предположили диагноз, — рассказывает Ксения.
После этого семье пришлось пройти ряд учреждений, чтобы подтвердить диагноз Аллы. В год и семь месяцев Ксения узнала точно, что у дочки аутизм:
– Мы быстро приняли этот диагноз. Алла еще маленькая. До пяти лет есть возможность провести педагогическую коррекцию.
Весь быт подстроен под диагноз
Как только предварительный диагноз подтвердился, и стало понятно, что у маленькой Аллы аутизм, Ксения оставила работу и посвятила свою жизнь ребенку. Ведь именно от принятия родителями сложного диагноза зависит, как скоро ребенок начнет развиваться с учетом его особенностей.
– Так как у меня не было финансовой возможности водить ребенка по специалистам, изучив всевозможные методики, я поняла, что больше всего ребенку даст родитель. Только родитель находится с ребенком 24 часа в сутки и знает все его моменты поведения: что нравится, что не нравится. Что может раздражать ребенка и так далее. Я старалась исключить абсолютно все, что может дать лишнюю нагрузку на нервную систему, и создавала комфортную среду, постоянно занималась с дочкой, — говорит Ксения.
Женщина вспоминает, что порою приходилось сталкиваться с трудными ситуациями. Например, Алла могла внезапно отказаться ехать в такси, которое прибыло на вызов, чтобы отвезти маму и дочку к очередному врачу.
– Мне приходилось отменять вызов, платить таксисту неустойку и вызывать следующую машину. Но по-другому нельзя, ребенку должно быть комфортно. А если она отказывается ехать, значит, что-то там вызывает у нее дискомфорт. Это нам не понять, а особенные дети реагируют по-другому, и даже запах или вид могут вызывать у них физические страдания, — объясняет мама Аллы.
Алла до сих пор не поставлена на учет, как ребенок-инвалид, признается Ксения. Дело в том, что для установки полного диагноза и постановки ребенка на учет малышке необходимо пройти ряд обследований, некоторые из них — без мамы. То есть специалисты будут наблюдать за ребенком вне стен дома и без участия в этом близких людей.
– Это может стать для ребенка огромной травмой. Оказаться в незнакомом месте для таких детей – уже серьезный стресс. А если рядом не будет людей, к которым она привыкла… Я боюсь, что это станет поводом для большого отката в развитии. Все, чего мы достигли, может быть потеряно, — считает Ксения.
Именно поэтому сейчас вся семья Ксении живет по режиму, придерживаясь удобного для маленькой Аллы ритма. Делают все, чтобы особенный ребенок мог расти и развиваться. Учиться новому и развивать навыки, которые для обычных людей являются нормой.
– Сейчас я понимаю, что вся наша семья, вся наша жизнь, весь наш быт подстроен под диагноз доченьки. Без этого никак. Но, тем не менее, мы уже адаптировались, мы к этому настолько привыкли, что это наша реальность. Мы не видим в этом что-то сверхъестественное. Для нас это норма, — делится подробностями своей новой жизни отважная мама.
Помощь нужна, как воздух
Алла — средний ребенок, еще у девочки есть старший и младший братья. Если старший сын Ксении давно уже студент и учится в другом государстве, то маленькому всего два года. Поэтому дни Ксении полностью ориентированы на её младших детей: подъем, завтрак, путь в детский сад, домашние дела, потом снова путь в детсад, прогулка, развивающие занятия с Аллой, ужин, сон.
В этом плотном графике есть место не только для дома и детей, но и для небольшого заработка. Сартаева занимается разведением на продажу саженцев плодовых деревьев и цветами. Успевает девушка заниматься и волонтерской деятельностью, и общественной работой.
В прошлом году Ксения стала директором филиала Ассоциации родителей особенных детей. Это республиканская некоммерческая организация, которая помогает семьям, где растут дети с особенными потребностями, при этом диагнозы у всех разные. Так как это некоммерческая организация, то заработка у Ксении нет. Единственный источник ее дохода — продажа саженцев.
– Саженцы мне привозят из Алматы, я их здесь довожу до ума, и люди приезжают, забирают. Но это сезонная работа, не на целый год. Мне очень сильно повезло, что меня поддерживает мама. Я не знаю, как бы мы жили без нее, на какие средства. Большинство родителей особенных детей, у которых нет родственников, и не оформлена инвалидность, остаются без средств к существованию. В прямом смысле этого слова, — говорит Ксения Сартаева.
Чтобы помочь таким семьям, Ксения вместе с инициативной группой родителей, вошедших в филиал Ассоциации, организуют праздничные мероприятия, акции помощи, ищут спонсорскую помощь и организуют сборы вещей и продуктов.
К примеру, сбор вещей, которые в волонтерскую организацию может принести каждый, работает почти всегда. Раньше вещи несли прямо к Ксении домой, они скапливались огромными кучами, признает Ксения. Чтобы только разобрать всю принесенную добрыми уральцами одежду уходит несколько часов. Затем вещи нужно рассортировать по возрастам и полу, затем уложить и как-то раздать. Для удобства Ксения нашла помещение в центре города, которое служит теперь пунктом приема и выдачи.
Кроме этого, под Новый год в филиале Ассоциации проводили праздничную акцию: собирали пожелания на подарки от семей, воспитывающих особенных детей, и искали для каждого спонсора. Дедом Морозом смог стать любой желающий, просто купив заветную игрушку или вещи для ребенка со сложным диагнозом.
Ксения отмечает, что родителям особенных детей помощь нужна буквально как воздух.
– Каждый, кто столкнулся с тяжелым диагнозом, понимает, что постоянно должен быть с ребенком, и, конечно, никто не откажется от помощи, от любой помощи, которая всем необходима. Есть еще одна большая проблема – нехватка детских садов для таких детей. Есть очень ограниченное количество мест. И в дальнейшем: не всех детей можно оформить в школу, не все дети могут посещать образовательные учреждения. Многие, в основном, на домашнем обучении. Большая радость и удача для тех родителей, у которых есть родные, друзья, знакомые, которые готовы прийти на помощь, — отмечает Ксения.
Путь к мечте
Общественная и волонтерская деятельности для Ксении — не конечные цели и не предел мечтаний. У нее есть заветное желание, к которому она идет – открытие в Уральске инклюзивного центра помощи семьям, где растут особенные дети. Но, как это часто бывает, все упирается в финансы.
– Конечно, это большая работа, глобальная. Мы ее начали, но ввиду того, что у меня нет средств, приходится привлекать других людей, писать обращения и письма. Люди отзываются, но мало, думаю, в будущем у нас станет больше помощников в нашем непростом деле. Уральск не без добрых людей, нам предоставляют хорошие скидки, что-то даже выдают бесплатно,— рассказывает Ксения Сартаева.
По задумке, центр объединит под одной крышей семьи, где растут особенные дети, нормотипичных детей и взрослых, которые готовы будут помогать и поддерживать центр, где дети смогут социализироваться, учиться общаться вне стен дома, а также получать необходимые знания, навыки и практику. Также в центре будут работать психологи, педагоги, дефектологи, массажисты, тренеры по лечебной гимнастике и так далее — все те, кто так нужен детям с серьезными диагнозами, и те, кого так трудно им посещать.
Ксения отмечает, что, к примеру, прием у одного только специалиста-остеопата порою достигает 90 тысяч тенге. Это неподъемная сумма для большинства родителей особенных детей. Что уж говорить о том, что одним приемом дело не обойдется.
– Чтобы у моих детей было будущее, я должна создать какую-то почву, чтобы они могли где-то работать, как-то себя реализовать. Но ввиду того, что у дочки такой диагноз, нет никаких гарантий, что она сможет куда-либо устроиться, и я решила, что через союз родителей особенных детей, я смогу запустить свой центр. Собрать специалистов, собрать педагогов, которые на базе здания, в котором я живу, смогли бы работать и помогать другим детям, работать с родителями, — делится своей идеей девушка.
Сейчас у Ксении есть помещение, это собственность её мамы, которая во всем помогает и поддерживает свою дочь и внуков. Именно это здание в 300 квадратных метров Ксения планирует оборудовать под центр. Но для этого ей придется пройти большой путь, который, несмотря на трудности, уже начат.
– 17 лет назад мы купили здание, бывший клуб судоремонтного завода. Мы здесь жили и работали. И когда наша семья узнала, что у нас особенный ребенок, мы думали, что мы можем сделать? И поняли, что пора запускать это помещение в работу. Нужно что-то делать. Помещение все это время пребывало в достаточно упадническом состоянии, но мы провели техобследование, получили заключение. Для того чтобы этот проект реализовать, нужны, конечно, колоссальные средства. Очень большие,— признает Ксения.
На сегодня сделаны уже немалые и очень важные шаги: проделали свою часть работы геодезисты, без этого невозможно приступить к работам уже в здании, также сделано техническое обследование фундамента здания. Эксперты подтвердили, что качество постройки позволяет разделить здание на два этажа. Это значит, что территория станет в два раза больше и вместит больше желающих и нуждающихся в помощи детей и взрослых.
Но это только начало, дальше необходимо создать проект здания, детальной планировки, выполнить схемы по проведению и установке коммуникаций и т.д.
– Все это затраты. Построить здание в 600 квадратных метров — это немалые деньги. По самым приблизительным подсчетам один квадратный метр здания обойдется в 310 тысяч тенге, — говорит Ксения. — Мне бы хотелось, чтобы в будущем центр вышел на самоокупаемость. Чтобы это были не просто занятия, но и чтобы в будущем дети могли научиться что-то делать и что-то производить. Может быть, поделки, национальную одежду, костюмы, игрушки. То есть,что поможет им заработать на жизнь, когда они станут взрослыми. Потому что очень много людей с особенностями, с инвалидностью, в итоге остаются не у дел, это тревожная тенденция. Они вырастают и остаются в четырех стенах, их не берут на работу. Мне бы хотелось, чтобы мы запустили какие-то курсы для родителей, для детей, чтобы они в будущем могли потом себя реализовать. В том числе в стенах этого центра. Знаете, как проводят какие-то сборы, просто просят – дайте нам денег и все. А мы хотим, чтобы нам дали удочку, не рыбу. И чтобы мы с помощью этой удочки могли добывать свою рыбу, — говорит Ксения с улыбкой, и видно, что она совсем не унывает, несмотря на трудности.
Ксения вообще очень позитивный и оптимистичный человек. Даже о самых тяжелых и трудных ситуациях в жизни, она говорит стойко и зачастую с улыбкой. Расстраивает ее только, пожалуй, одно — это отношение общества к особенным детям:
– В основном, общество осуждает. Если ребенок родился особенным, то плохая мама. Все зависит от воспитания, общество мы не выбираем. Мы не можем перевоспитать всех вокруг, но я думаю, что было бы лучше, если бы больше о диагнозах особенных детей рассказывали людям. Информированность важна. Потому что очень многие, не зная особенностей того или иного диагноза, ведут себя, как в средние века. Например, думают, что нормотипичный ребенок заразится, если поиграет с ребенком, у которого синдром Дауна или аутизм. Как будто это передается воздушно-капельным путем, хотя на самом деле это не так. Но многие думают, что они заразные, какие-то неправильные. Нет, на самом деле это такие же дети, они тоже мечтают и в большинстве случаев тоже хотят нормальную жизнь.
Фото автора
