Шанс на жизнь

Жители Аксая собирают средства для маленького Эмира. Деньги нужны, чтобы он выжил. Необходимая сумма огромна – один миллиард тенге. Время на сборы ограничено.

Молодые супруги Талех и Сабина к планированию семьи подошли серьезно: здоровый образ жизни, гимнастика и правильное дыхание, полезное питание, лучшие специалисты и выполнение всех рекомендаций врачей. Правда и рекомендаций то особых не было, Сабина переносила беременность легко и спокойно, без всяких проблем. Все исследования показывали, что плод развивается нормально и 12 мая 2019 года малыш появился на свет.
«Роды прошли нормально. Все радовались, нас поздравляли, мы были так счастливы!» — вспоминает Сабина.
Ребенок развивался согласно всем нормам. В два месяца Эмир начал держать голову, в 6,5 уже умел сидеть, еще через месяц начал ползать по-пластунски, и вот-вот должен был начать вставать на четвереньки. Родители радовались успехам сына и не предполагали, какое испытание их ждет впереди.
«В какой-то момент развитие словно остановилось, — говорит Сабина. – Сынок должен был начать ползать на четвереньках, учиться садиться самостоятельно, но он этого не делал. Я обратилась в клинику, сказала, что переживаю за развитие сына, но мне ответили, что все в норме. Знаете же, в медицине есть свои сроки, когда и что должен уметь делать ребенок. И по этим срокам Эмир на тот момент не отставал. Врач говорил, что, мол, все дети разные, обычно мальчики по развитию отстают от девочек, так что никаких причин для беспокойства нет».
Однако родители Эмира не успокоились. Сабина окончила медицинский вуз и понимала — с ее ребенком что-то не так. После обращения к очередному врачу она начала водить его на массаж, пропили витамины, провели курс физиотерапии.
Ситуация как будто налаживалась. Эмир начал самостоятельно садиться, пытаться ползать на четвереньках, уверенно стоял у опоры, и даже ходил вдоль дивана или невысокого столика. В июле 2020 года семья переболела коронавирусом. Эмир перенес заболевание легче всех: пару дней у него была невысокая температура. Но после этого наступил регресс. Снова начались походы по врачам. Различные анализы, компьютерная томография – все исследования показывали нормальные результаты. Количество врачей, к которым обращалась семья, может вогнать в ступор кого угодно. Но Сабина, перечисляя их, не сбивается ни разу: практически каждый из них давал свой диагноз, одни были лучше, другие страшнее, но ни один не оказался верным.
Эмир с мамой поехали в Нур-Султан — в Центр материнства и детства. Столичные специалисты практически сразу поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия.
«Для нас это был шок! – говорит Сабина. — Мы понимали, что это страшно, неизлечимо… Сначала даже не могли в это поверить. Я так надеялась, что диагноз неправильный. Думала, ну ошибаются же врачи, пусть это будет тот самый случай, когда они ошиблись… Нам сразу объяснили, что в Казахстане такое заболевание не лечат. Нужно просто заниматься с ребенком, ЛФК, бассейн. Еще успокаивали, мол, с таким диагнозом и до восьми лет дети доживают…».
Спинальная мышечная атрофия – генное заболевание. Оно поражает двигательные нейроны в спинном мозге. Говоря проще, у больного постепенно начинают слабеть мышцы. Все мышцы. Сначала отказывают конечности, затем исчезают глотательные функции, дыхательные. В конце концов, останавливается сердце. Ведь сердце – тоже мышца.
Диагноз СМА делится на 4 категории. У Эмира оказалась самая тяжелая – та, что проявляется в младенчестве.
«В списках нашего фонда около 400 человек с диагнозами нервно-мышечных заболеваний, — говорит директор общественного фонда «Өмірге сен» Сабиля Шугелова. – Около ста из них – с диагнозом СМА. Есть дети, которые с этим заболеванием учатся в обычных школах. Есть студенты, которые поступили даже в зарубежные вузы и работающие люди. Все это при соответствующем уходе, конечно, и в зависимости от состояния здоровья. Но беда в том, что нервно мышечные заболевания вообще и тем более СМА в нашей стране мало выявляются, плохо диагностируются. Их часто путают с ДЦП, например. В результате люди не получают нормального лечения, а если речь идет о младенческом заболевании, то теряют драгоценное время, от которого в этом случае зависит жизнь ребенка».
В мире существуют, буквально, единицы препаратов, способных приостановить развитие спинальной мышечной атрофии и одно-единственное лекарство, вылечивающее это заболевание. Одна инъекция Zolgensma останавливает СМА, и у маленького пациента есть все шансы после реабилитации жить жизнью обыкновенного ребенка. Но на родине препарата в США считают, что его эффективность доказана только в случаях, когда инъекцию проводили до достижения двух лет. После этого возраста в американских клиниках такую инъекцию не проводят. Кроме этого, на сегодня Zolgensma является самым дорогим лекарством в мире. Стоимость препарата 2 миллиона 300 тысяч долларов США. Это миллиард тенге. В Казахстане это лекарство пока не введено ни в клинический протокол, ни в национальный формуляр, поэтому о централизованном закупе препарата речи быть не может.
Существует еще два наименования лекарств, способных приостанавливать развитие болезни. Но их нужно применять регулярно и стоимость годового курса тоже неподъемно велика. Например, сейчас в нашей стране в стадии регистрации препарат «Спинраза». Первый прием этого лекарства стоит 750 тысяч, а каждый следующий год – еще 375 тысяч долларов США.
Понятно, что такие расходы нереальны даже для очень обеспеченных семей, не говоря об обычных. В Казахстане существует законный способ, позволяющий делать разовые закупы дорогостоящих лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Для этого необходимо обратиться в местные исполнительные органы. Те делают бюджетную заявку и затем все решают местные депутаты. Однако практика показывает, что достучаться до чиновников и народных избранников нелегко.
«Находят различные ухищрения, чтобы отказывать в приобретении препаратов, — говорит Сабиля Шугелова. — Поэтому родителям таких деток приходится искать выход из ситуации самостоятельно. У родителей Эмира еще есть шанс сделать инъекцию Zolgensma. Но для этого нужно собрать деньги за два-три месяца. После можно будет рассчитывать только на «Спинраза» и на «Рисдиплам».
Родители Эмира нашли еще один ход. Если получится убедить местных депутатов выделить средства на приобретение одного курса «Спинраза», это приостановит течение болезни и даст еще год на сбор средств. После этого Сабина и Талех будут просить о помощи европейских врачей.
«Я написала в несколько европейских клиник, в них инъекцию Zolgensmа делают и после двух лет, — объясняет Сабина. – Если наши депутаты дадут добро хотя бы на приобретение «Спинраза», у Эмира появится шанс на жизнь».
Средства для маленького жителя Аксая собирают всем миром. На счета его родителей падают разные суммы. Кто-то перечисляет тысячу, кто-то 100 тысяч. На сегодня собрано 120 миллионов тенге.
«Мы обращались в «КПО б.в.», но там ответили, что в этом году компания не планирует выделять средства на благотворительность. В прошлом – тоже не выделяли. Обратились в профсоюзы, есть люди, которые согласились перечислить нам один процент от своей зарплаты. Обращаемся к различным известным людям, звездам кино и эстрады, с просьбой разместить у себя на страницах историю Эмира. Но практически все отказывают, так как считают, что после нас их начнут просить о содействии другие», — делится Сабина.

Фото из архива семьи

Для тех, кто хочет помочь Эмиру Шахмарову
Реквизиты для перевода средств:
AO Kaspi Bank
Номер карты: 5169 4971 4460 6583
8(771)-483-75-55 Сабина Сагынгалиевна Д. (Мама Эмира)
АО Сбербанк Казахстан
Номер карты: 4263 4333 3483 6340
8(771)-483-75-55 Сабина Сагынгалиевна Д.
АО Bank CentreCredit
Номер карты: 4899 9333 3355 9357
АО Halyk Bank
Номер карты: 4405 6397 1084 2392
8(705)-328-06-63 Шахмаров Талех И. (Папа Эмира)
Для России: Сбербанк 4276 4600 1801 5623
89877836340 Елена Сергеевна К. (близкая подруга семьи)
Paypal@HelpEmir shahmarov350@gmail.com