Почему увеличивается количество детей с аутизмом и как им помогают в ЗКО?
В Западно-Казахстанской области проживает 2 750 детей — инвалидов. Патологии самые разные, у большинства заболевания не поддаются лечению. Выход — реабилитация, которая позволит корректировать здоровье детей, прививать им жизненные навыки и социализировать. Государственной поддержки в этом деле недостаточно, поэтому на помощь приходят общественные организации и международные фонды. Но и их усилий мало, потому что наше общество все еще не повернулось лицом к проблемам этих детей.
Аутистов становится больше
Одним из шагов в деле поддержки детей с ограниченными возможностями стало внедрение инклюзивного образования – когда дети-инвалиды учатся в обычной школе вместе со здоровыми детьми. Это важно, чтобы социализировать их в общество, говорят специалисты. По данным областного управления образования, сегодня в 345 школах области внедрено инклюзивное образование – это означает что охвачено составляет 91,7 % детей-инвалидов. «Сегодня 4013 детей с особыми образовательными потребностями могут посещать школы области. Для этого созданы соответствующие условия: пандусы, лифты, цветовое оформление перил для слабовидящих, звуковые сигналы для незрячи. Подготовлены соответствующие специалисты», — сообщали на запрос «Надежды» в пресс-службе областного управления образования.
Там объяснили: инклюзивному образованию подлежат дети с небольшой задержкой психического или речевого развития. Дети с более тяжелой патологией, которым, например, трудно самостоятельно передвигаться, могут заниматься в коррекционных классах.
Хуже обстоит дело с поддержкой детей, имеющих более тяжелые патологии, которые к тому же еще и с трудом диагностируются. В этом списке аутизм – тяжелое психическое и психологическое расстройство, которое сопровождается уходом ребенка от действительности и любых контактов. Ребенок не проявляет интереса к общению, сверстникам — уходит в себя. В интеллектуальном плане аутизм может проявляться от легкой до тяжелой степени умственной отсталости.
На своем опыте
У Екатерины Таженовой ушло два года, прежде чем ее дочке поставили диагноз – «расстройство аутистического спектра» (РАС). «Диагноз «атипичный аутизм», когда в 2, 2 года ребенок стал терять уже имеющиеся жизненные навыки, нам поставили только в Самаре, когда ребенку исполнилось 4 года. До этого на протяжении шести месяцев нам прописывали совершенно ненужные, как сейчас мы понимаем, лекарства. Были долгие мытарства по разным специалистам. На это ушло почти два года и дополнительная нагрузка на организм — почки, печень ребенка. Как и все молодые родители, мы стали искать эффективные методы помощи ребенку. Первое, что нам порекомендовали, рефлексотерапию. Говорили, что энерготоки, якобы могут избавить от аутизма, но это не так: рефлексотерапия помогает при неврологии, а при аутизме очень часто наблюдаются неврологические состояния. Микро-импульсы запускают нейронную связь, но главную проблему поведенческие проблемы не решает, — рассказала Екатерина Таженова.
Сегодня она куратор проекта «Каждый ребенок достоин школы», реализуемого в Уральске и Атырау республиканским корпоративным фондом «Болашак», который работает по всему Казахстану. Фонд открывает кабинеты поддержки инклюзии (КПИ). Сейчас такие кабинеты работают в 50-ти школах 23-х городов Казахстана. В Уральске КПИ есть в СОШ № 5 и 21, а также в Подстепновской средней школе. В них занимаются дети – аутисты. При поддержке тьюторов и соответствующих специалистов- дефектологов эти дети обучаются в классе наравне с остальными ребятами, однако сидят на уроке всего по 10-15 минут — сколько им по силам. В случае приступов их отводят в КПИ, успокаивают, затем возвращают на урок.
Возвращение в мир
Используя язык жестов и наглядности, выполнять школьные задания в КПИ ребенку помогает тьютор — специалист, который сопровождает ребенка с РАС в школе. Школьная программа для таких «особых» учеников адаптирована. Главная цель — включение ребенка в образовательный процесс, где бы он понимал, что такое урок, что значит поднимать руку, выполнять задание и т. д.. Главным принципом, которым здесь руководствуются в работе с ребенком — аутистом, является мотивация. «Аутизм не лечится, это расстройство только корректируется. Понимая, что такие дети не настроены на контакт с кем-либо, сотрудничество с ними можно наладить, зная, что им нравится. На вооружение берем простой стимул – «сделаешь уроки, посмотришь телевизор», срабатывает также система поощрений. Главное, как можно раньше начать такие занятия, с помощью них вполне можно подготовить ребенка с РАС к школе», — говорит молодая мама.
В проекте «Каждый ребенок достоин школы» работают мамы, которые услышали диагноз: «ваш ребенок – аутист». Так же как и для Екатерины, для многих из них этот проект стал не просто работой, но и смыслом жизни.
Сейчас дочке Екатерины 10 лет, она учится в третьем классе. С трудом только в 5,5 лет ей дали инвалидность. Диагноз полностью поменял ее жизнь на «до» и «после». Как и многие мамы, оказавшиеся в такой ситуации, она не «сложила руки», а стала бороться. Прошла курсы по нейропсихологии и психологии, прикладного анализа поведения. Все это ее дочке очень помогло: какие-то навыки ребенка удалось восстановить.
Таженова считает, сейчас диагноз аутизм врачи ставят очень часто, это даже стало модным, нежели написать «шизофрения» или «тяжелая умственная отсталость». На своем опыте она знает, как в зависимости от этих формулировок меняется отношение окружающих. Впрочем, и при диагнозе «РАС» друзья сразу отсеиваются, признается женщина.
Особый подход
Аутизм считается самой сложно патологией развития. С особым подходом к этой категории детей работают специалисты КГУ «ЗКО психолого- медико-педагогической консультация». (ПМПК). «Проявления расстройства аутистического спектра могут быть самыми разными. Зачастую там идет отставание в умственном и речевом развитии. С такими детьми занимается психолог, воспитатель и специалист по лечебной физкультуре. На первых порах с ребенком нужно установить контакт. Три занятия проходят в форме игры –анкетирования, которые позволяют уточнить диагноз. Крики, неприятие, агрессия могут длиться в течение нескольких недель. Постепенно ребенок включается во взаимодействие. Подключается дефектолог, социальный педагог, учитель музыки. Немало усилий требуется, прежде чем добиться, чтобы такой ребенок без капризов сам шел на наши занятия, а, проезжая мимо, указывал на месторасположение нашего здания, показывая маме, что ему нужно сюда», — рассказывает методист КГУ акимата ЗКО «Областная ПМПК» Узыпа Сатыбалдиева.
Если раньше в обл. ПМПК занимались только диагностикой, то сейчас все больше проводится коррекционных занятий, так как растет число детей, нуждающихся в этой помощи. Коррекционный урок длится 30 минут, из них 5 минут отводится на консультацию родителей: важно, чтобы то, чему научился ребенок, потом закреплялось и дома — родителей здесь призывают к тесному сотрудничеству.
К «бабке» не ходить!
По словам психолога высшей категории, большой ошибкой родителей является и то, что в поисках наилучшего метода лечения, они кидаются от одного к другому. Например, на то, чтобы у ребенка появилась речь, уйдет немало времени, за два занятия этого не достичь.
Тщательно изучать и обращаться к проверенным методам лечения и коррекции специалисты призывают родителей еще и потому, что сейчас все чаще навязываются «чудо-методы», не имеющие научную базу. Например, рефлексо-, дельфино-, иппо-терапия — эти методы помогают ребенку почувствовать умиротворение, расслабиться или вызывать у него бурю эмоций, когда он может просто «на автомате» сказать свое первое слово, сконцентрироваться. Однако это только лишь элементы, которые по большому счету не могут заменить плановой коррекции. Не стоит сбрасывать со счетов и дороговизну таких «чудо-методов», считают специалисты. «Попасть, например, в дельфинарий — дорогое удовольствие, но особых результатов это не даст: ребенка с аутизмом все равно нужно социализировать, скорректировать его поведенческие проблемы. Это важно еще и потому, что среди детей с РАС немало талантливых ребят, которые могут проявляться в какой-то одной сфере или по одному предмету. Он может участвовать в олимпиадах, занимать призовые места в отдельных конкурсах, но приоткрытая дверца шкафа, на которую нормальный ребенок не обратит внимания, для него – непорядок, не укладывающийся в его представлении об этом предмете. Это маленькое обстоятельство у него может вызвать беспокойство и даже агрессию. Поэтому в работе с такими детьми нужно использовать проверенные методы», — едины во мнении специалисты.
«Против» вся система
Еще одной проблемой детей с инвалидностью является отношение к ним всего нашего общества. «Отсеивающиеся друзья», пожалуй, полбеды. Страшнее, когда вся система работает «против». Об этом не понаслышке знает председатель общественного объединения родителей ЗКО «Байтерек» Мерует Санкаева. Мама ребенка-инвалида, уже не первый год в рамках государственного социального заказа реализует проект по оказанию специальных социальных услуг детям с ограниченными возможностями. По медицинским показаниям в полустационаре с детьми с синдромом Дауна, неврологией, ДЦП работают клинические педагоги. Проблем, говорит Мирует Мукановна, много. Общество еще не «повернулось лицом» к инвалидам. Главное — не хватает финансов. «В нашем полустационаре занятия по социализации детей проходят 59 детей с разными диагнозами. Заметьте, в каком неприспособленном старом здании это проводится. На первом этаже расположена другая организация, куда приходят взрослые люди. Даже с точки зрения санитарно-эпидемиологических норм это недопустимо. С этих мелочей идет нарушение прав детей-инвалидов», — говорит Мерует Санкаева.
На базе полустационара вот уже третий год работает аутизм — центр «Асыл Мирас», открытый при поддержке фонда Булата Утемуратова, который реализуют программу «Аутизм. Мир один для всех». Главной задачей центра является улучшение качества жизни детей с РАС. Здесь выявляют таких детей, развивают у них необходимые социально-бытовые навыки. Педагоги работают, используя специальные запатентованные фондом модули — это клинически проверенные программы, сценарии работы с детьми- аутистами разного возраста.
Первые слова и жесты «Мы работаем по таким программам как формирование у детей обучающих, жизненных, социальных навыков. Отдельная программа — «Ранняя поддержка»- охватывает детей до трех лет. Каждая из этих программ рассчитана на 36 часов, на три месяца, в неделю по три часа. За эти три года коррекционные занятия мы провели с 515-ью ребятами» — говорит супервайзер по учебной части Уральского центра «Асыл Мирас- аутизм» Венера Менеева.
Результатами таких занятий являются первые слова и жесты ребенка. А уж если и то и другое одновременно, то от слез радости не сдержится ни одна мама. «Мы второй раз на курсах реабилитации в центре «Асыл Мирас – аутизм». Впервые мы пришли сюда два года назад. Еще раньше был коррекционный садик, затем ходили на занятия в коррекционный центр «Шанырак». Там прошли биоакустическую коррекцию: ребенку через наушники давали послушать «музыку своего мозга», а заодно просили повторить некоторые слова. В результате отдельные звуки у него появились, но это еще не слова. В свои восемь лет обращенную речь сын понимает лишь на 50%. Очень сложно: одного оставить нигде нельзя. Множество курсов реабилитации уже пройдено. Наблюдения нейропсихолога, массаж, ЛФК, физиотерапия, логопедические и психологические занятия, мы проходим по кругу. В рамках государственной помощи ездим на реабилитацию в республиканский реабилитационный центр», — обрисовала свой путь поиска наилучшего метода Алмагуль Каиыржанова для своего 8-милетнего сына с РАС.
Нужен алгоритм
Обращение в учреждения здравоохранения, коррекционные центры, а также в общественные фонды по реабилитации, применение разных практик – то, что ищут родители больных детей. В этих скитаниях порой нет упорядоченности и логики, подтверждает Мерует Санкаева. «У нас нет определенной схемы ведения детей с инвалидностью. Цепочка мытарств, начинается с системы здравоохранения. Там, похоже, проблемы детей – инвалидов никому не нужны, их безрезультатно направляют к разным специалистам, лишь бы отфутболить. Нужно прописать алгоритм такой поддержки в рамках государственной помощи, чтобы родители не кидались в разные стороны, а следовали согласно прописанным потребностям ребенка: не ставили высоких целей, а ориентировались на реалии, исходя из которых можно привить ребенку определенные навыки», — заключает Мукановна, которая на собственном опыте знает, что значит иметь ребенка-инвалида.
Не готово принять таких детей и общество. Так, в общественном транспорте, когда такой ребенок начинает как-то неадекватно себя вести, претензии чаще всего летят в адрес мамы, мол, не воспитала… . «Ребенок гиперактивный, сама по себе поездка в транспорте для него уже большой стресс, поэтому, когда автобус трогается, его реакция самая непредсказуемая. Все вокруг пассажиры начинают возмущаться: «такой большой мальчик и не умеет себя вести». Я в этот момент не знаю, что ответить, всем ведь не объяснишь, что у меня ребенок- аутист. Стиснув зубы, я изо всех сил держу ребенка, чтобы только он не упал или кого-то не задел», — рассказывает Алмагуль.
То же самое, говорят родители, происходит при посадке и высадке такого пассажира с автобуса или такси: специально ждать его водители не готовы. Такие факты –свидетельство тому, что наше общество еще не повернулось к проблемам инвалидов лицом: предстоит еще многое изменить в системе соцзащиты, здравоохранения, да и в нашем сознании для того, чтобы нам всем стать чуточку терпимее и добрее, с пониманием относится к людям, имеющим проблемы со здоровьем. По отношению к детям, инвалидам и пожилым людям судят о цивилизованности общества.
